陳曉蕾 沒想過……如此怕老

記者訪問記者,不容易。尤其陳曉蕾的Facebook專頁名為「記者陳曉蕾」,正好代表她以記者為傲。早年政治記者出身,後來成為自由記者,寫過不同專題報導,關注不同議題,像農耕、廚餘回收、光污染、生死等等,近年成立「大銀」慈善機構(Big Silver),出版《大人》雜誌,專注關注老病課題。

訪問中提到的字眼最多,就是「沒想過」。沒想過原來死亡這麼近,沒想過老病課題這麼大,沒想過認知障礙症那麼可怕,沒想過保險原來不包,「沒想過」的事情實在太多。她最沒想過的是,原來踏入老年這麼可怕,尤其身處香港……

Text.Nic Wong
Interview.Nic Wong & 金成
Photo.Bowy Chan assisted by Stef

不請自來的陸龜

訪問當日還是大熱天時,穿梭彌敦道上海街等街道,汗流浹背登上陳曉蕾的辦公室。甫出升降機,即有貴賓迎接,一隻超巨型的陸龜躺在大門前。向來,龜代表長壽,還以為牠是「大銀」的吉祥物。陳曉蕾說,這其實是鄰居飼養的自來龜,經常過來「探訪」。或者,她注定要探討老病這回事。

數數手指,陳曉蕾離開傳統傳媒機構已有十年,其後成為「自由」記者、「獨立」記者,那些字眼來到現在,毫不真實。的確,她變得自由及獨立,就能隨心所欲地探討多個專題,好像環保、生死等,偏偏近年她花了最多時間,重點探討銀髮族,更創辦了《大人》月刊雜誌,好像以長者作為對象,實情卻是她所說的關於人口結構變化。

「最大誤會是,很多人以為《大人》是長者雜誌,其實不是。當你想想社會的未來,紅綠燈的秒數可能因此延長,怎會只影響長者?相反,我們的讀者群主要是大約40歲的中年人,其中三分一就是20至30多歲,包括社工、護士或就讀老年學的學生。現在很多年輕人對社區議題感興趣,他們覺得透過老病問題看社區,可能會發現一些新事物。由此可見,《大人》讀者群偏向年輕,反而65歲以上是少數。」

殯儀講座如墟市

從傳統媒體打工,後來獨立出來,自由地度題目做採訪,再開辦慈善機構,重投傳媒一部分,她沒有貪心地涉獵多個議題,「犧牲」過去一直報導的環保議題,只集中探討老病問題。「題目實在太大。以前我做的雜誌,就算每個月可以奢侈地做一個專題,卻不能不斷重複。」於是,驅使她獨立出來寫書,直至有社福機構找她寫生死議題。「我第一次聽殯儀講座,非常震撼,沒想過大家好像來到墟市,可能平日難以得知棺材等價錢,就連網上拜祭如何運作,都有人問;來到講座的下半段,開始提到人死後的禁忌,例如有甚麼話不能說,同一班人卻變得非常安靜…」

任職記者多年,陳曉蕾一直覺得寫殯葬的報導,總是有種怪力亂神或獵奇的感覺,相當難寫,但當日她突然發覺這個議題,每家每戶必然會遇到,偏偏資訊如此不流通,再加上喪親這麼大事情,一般人真的不知如何是好。「當時我對死亡,真的沒有太多親身經歷,沒想過……」她跟進了不少採訪,試過陪父母去殮房看跳樓身亡的女兒,試過與有親人在交通意外身亡的家庭傾談,每每發現他們有很多遺憾、很自責。「當人人都說自己很後悔,我就想將他們的經驗收集整理好,讓其他人更早知道,於是我花了三年時間,主力探討臨終前半年的日子,由送到甚麼醫院、找甚麼醫生護士,以及家人需要做甚麼決定,包括插喉與否、心肺復甦與否,每個決定的背後都是有血有淚的。」

臨終,意指早知生命終結即將來臨。陳曉蕾覺得這樣太悲慘,不如從更年期開始變老說起。「當時我甚至想好了書名,名為《怕老》,但不知道要做多少本,深感愈採訪愈害怕,慢慢發現難以採用一本本書的方式,更不可能單靠自己一個人,所以我需要一個團隊,成立一個機構。」她苦笑道,一世人不太合群,打工都不太高興,沒想過最後竟然以她為首,開公司搞機構,聘請十個全職、兩個半職。「我零管理經驗的人,當時撞板撞到嘭嘭聲。」沒想過,是不斷隨身出現。

大人的難題

創辦《大人》雜誌後,她直言市場上沒有同類型雜誌,普遍讀者很快接受,甚至有社福界資深社工讚賞雜誌的角度和深度,加上經常舉辦讀書會,催生了很多交流。「尤其得到一班照顧者的關注,當他們要照顧父母,突然發覺很大鑊,不懂得如何應付。他們沒想過過去交過很多稅,到頭來只是找資料已經很困難,所以我們每一期很花心機,介紹十八區有何認知障礙症的資料,或者中風資訊。經常有人跟我說:『如果兩年前有《大人》就好了,當時我就不用盲舂舂』……」

陳曉蕾不諱言,目前《大人》雜誌營運艱難,她也不時在社交網上說:「有錢就出」。搵廣告困難,連結全香港的醫療照顧服務網絡更難。「他們很割裂,醫管局只知道自己及其支援服務,以及平日合作的幾個NGO;社福界不同地區有不同山頭;照顧者輪候政府服務時間太長,開始想要私營服務,但私營市場只是陸續發展中,無論買東西,或者安排上門服務或日間中心,每一步的資料都是搜集到暈。創立《大人》雜誌,就是希望打通私營、津助、醫療及社福界,嘗試只從照顧者眼中,究竟他們需要甚麼?記者就是要站回普通讀者的角度,幫讀者整理照顧路線如何,病到怎樣程度,就應該去做甚麼。」

認知障礙症最可怕

前文提到,陳曉蕾本來想出《怕老》,擔心愈採訪愈害怕。沒有《怕老》,只見《大人》,那份害怕甚至恐懼,似乎有增無減。「很驚呀!我三十多歲時,身邊有朋友癌症離開了,就知道要買保險,但我沒想過,原來很多人老了會患上認知障礙症!甚至乎,我

開始採訪期間,才知道自己阿嫲患上了!本來只覺得她脾氣差,愈來愈不肯沖涼,後來才知道當時她出現了初期認知障礙症的癥兆……」當她發現這個可怕的現實,第一時間更換自己那份保險。「很多危疾保險雖然包含認知障礙症,但規矩卻是病人失去認知能力後,入院瞓床才有得賠。問題是,當你到了那個病情,你根本無法簽名,怎樣收到那筆錢?所以我立即改了另一份,確診後立即有錢……」

「認知障礙症令人擔心的是,當你照顧一個中風或癌症患者,對方還會多謝你,但照顧一個認知障礙症的家人,對方可能會罵你偷他的東西,真的不容易相處。最難過的,莫過於患者好似換成另一個人,完全不懂得他在想甚麼。明明他是你阿哥,當年寧願不讀書,早點打工去供你讀書,這個畢生偶像卻像輸掉了所有錢,發生很多捩棄的事情,好似變了另一個人;你阿媽本來是個霸氣長者,她向來甚麼都很有要求,突然性情變了另一個人,過幾年後,她甚至記不起你是誰,不再與你爭拗,不肯吃飯,記不起你那一刻,就是失去多一次,到她真的離世,就像經歷家人三次離去,那種老,真是一種很殘酷的事情。」

陳曉蕾慢慢擔心,到底自己的晚年會如何過?「記得當時我開始採訪這個議題時,未到40歲,當時我對老年很陌生,每次看到老人院的那個櫃,我就想到家中的書,最終會去哪裡?到時候只剩下一個櫃……」

沒錯,她直接想到自己會入住老人院。「老人家就要住老人院?不一定。如果患癌,自己還可以做一些決定,例如花多少錢去醫病,或者拒絕治療,寧願去旅行開心見人就算。只不過,當我發現阿嫲有認知障礙症,是90歲後才患上;另一邊廂,我阿婆99歲才離開,亦在大約96歲開始患上認知障礙症。如果我有這樣長命的DNA,這個方向想下去的話,就算不用擔心自己,未來也要照顧父母,在香港都幾大鑊。」

香港人最長壽

更大鑊是,香港是全球最長壽的城市,政府預期人口持續老化,其速度會在未來20年顯著加快,尤其以未來10年最為急劇,推算老人比例將由2016年的17%,增加至2036年的31%。「值得留意是,未來香港長者將會急劇改變。現在香港最老的一群,大多是戰後來港,那些抱住籃球都可以游水來港的人,絕對是華南地區的Super DNA。那200萬人一起變老,向來以超級刻苦耐勞見稱,現在背脊彎了都能夠執紙皮,忍耐力相當高。」然後呢?「戰後在香港出世的人,亦即是五六十年代那群,即將步向80歲,他們對生活的要求,與他們的上一代不同,所以未來不能再給予那種長者服務。本身政府和社福界的服務不夠,未來遇上這麼大變化時,到底如何應付?最擔心是出現很多悲劇,你看看日本有很多虐老案,或者照顧者殺了被照顧者,這幾個月來香港都有發生,受不住照顧壓力。」

說穿了,長命好不好?陳曉蕾冷靜地說:「人類體內的器官,其實沒想過我們用上一百年,牙齒都沒預期用那麼久。沒辦法,我們卻要面對器官一樣一樣地關閉。如果腦袋先關掣,認知有問題,其他人就慘了。」難得,她仍能半開玩笑:「有些動物或昆蟲交配後就會死,偏偏每個女人停經後,還要活多四十年,違反大自然的定律,那麼我是否接受停經後立即死呢?但我又好似有些東西應該要做,只希望死亡過程不要延長吧。」

重點是「死亡過程」。很多人其實半死不生,目的是延長生命,只有生存沒有生活。她提到香港對最後一程的決定,沒有其他地方想得這麼清楚。「譬如一個人被送到院舍,基本上沒有自理能力,就要在床上被人照顧;英國呢,如果患上肺炎後,打抗生素口服沒效,當地或許會終止治療,讓病人離去,但香港呢?口服不行,就會打針,再不行就送入醫院做一大堆治療。如果是長者本身的意願,當然ok,但如果不是,你只是幫他拖長時間而已。」

「我聽到香港有間200人的院舍,早已準備超過100條鼻胃喉,不少患者已插喉幾年,甚至有個案插喉長達14年,可想而知,他吃不到東西就灌奶入胃,排泄不到就插尿喉,然後又會發炎,不斷打抗生素等等,這樣歐洲是不可能發生的,但為何香港還要繼續這樣?當然,如果長者自行要求,表明自己是生命鬥士,當然要尊重他的意願,否則不應這樣吧?!」

醫病不是打仗

只可惜,老年病人臥病在床,根本無法得知他的意願,到底想早點輕鬆離去,還是戰鬥到底,她認為長者通常看得開,但有時候是子女放不低。「不少中年人覺得長者不該這麼容易放棄,就用上『打仗』的字眼,但美國早有很多說法,不能用『打仗』來對付疾病。『打仗』一定有贏輸,但其實怎會有人輸,離世是自然現象,絕對不是因為打輸了而離世,所以我們先要拋開贏輸這件事情。醫治有效的話,就積極地用上不同方法,但當醫治無效,就應該讓自己舒舒服服,讓最後一程走得有尊嚴一點,舒服一點吧。」

「現今科技可以無盡地繼續下去,所以很多東西真的需要叫停。每個人要寫好自己的平安紙,思考自己財產如何分配,否則家人想幫你執件衣服都不行。這些答案真的要自己思考,價值觀人人不同,真值得沒事沒幹,亂噏廿四地傾傾。」

從陳曉蕾強而有力的說話當中,不難聽得出她個人的價值觀。她直言年輕時不會明白,原來只要一晚不睡覺,或者睡得不好,或者扭到腳後長期疼痛,康復時間很長,就很憫憎。「三、四十歲時,我經常期望自己努力工作做到死亡一刻,而不是病床上病死,如果人生好似煙花或火柴,燒掉了就最好。直到現在開始面對更年期,開始識驚,不是話死就死,卻有個階段是『唔生唔死』。腦中仍有很多東西想做,但體力上卻無法做到,就會很憤怒。」

尤其她最不明白的是,香港人不是以生活質素為先?「最後,竟然是醫你唔死,但食你唔好,個個長者都有很多包藥……」她真的從沒想過,香港人的「下場」這麼淒涼。